Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych (FASD) to grupa schorzeń, które mogą wystąpić u dzieci, których matki piły alkohol w czasie ciąży. Najcięższą postacią tych zaburzeń jest Płodowy Zespół Alkoholowy (FAS).
Są choroby znane, dobrze opisane, ale są i takie, które rujnując życie, wciąż pozostają zasłonięte murem niewiedzy. Jednym z tych ostatnich, jest FASD. Tymczasem jest ona nieuleczalnym, niegenetycznym zespołem chorobowym, który może wystąpić u dzieci, których matki spożywały alkohol w czasie ciąży. FASD jest zespołem zaburzeń, który negatywnie wpływa na rozwój fizyczny, psychiczny oraz społeczny dziecka, co może mieć długotrwałe skutki. Choroba charakteryzuje się wieloma różnorodnymi objawami, w tym uszkodzeniami ośrodkowego układu nerwowego, zaburzeniami neurologicznymi, opóźnieniem rozwoju fizycznego i psychicznego, zaburzeniami zachowania, niedorozwojem umysłowym, nadpobudliwością psychoruchową oraz wadami rozwojowymi, takimi jak wady serca i stawów.
Dzieci dotknięte FASD mogą mieć trudności z uczeniem się, koncentracją uwagi, pamięcią oraz zdolnością do rozwiązywania problemów. Dodatkowo, mogą wystąpić problemy z koordynacją ruchową, zaburzeniami mowy, relacjami z ludźmi oraz przestrzeganiem norm społecznych.
Deficyty związane z FASD mają wpływ na rozwój intelektualny oraz społeczny zarówno w okresie dorastania, jak i po osiągnięciu dorosłości. Najcięższą formą uszkodzeń wywołanych prenatalną ekspozycją na alkohol jest Płodowy Zespół Alkoholowy (FAS). W przypadku FAS, oprócz uszkodzeń ośrodkowego układu nerwowego, występują również prenatalne i postnatalne zaburzenia wzrostu, jak również dysmorfie twarzy, takie jak wąskie szpary powiekowe, brak rynienki podnosowej i górnej czerwieni wargowej.
Do często występujących cech fizycznych należą także małogłowie (mikrocefalia), spłaszczona środkowa część twarzy, krótki, zadarty nos, mała żuchwa, niesymetrycznie osadzone uszy oraz zmarszczka nakątna w kąciku oka. Należy jednak pamiętać, że powyższe cechy nie zawsze muszą świadczyć o uszkodzeniach wywołanych ekspozycją płodu na alkohol. Oceny tego, czy występowanie danej cechy jest związane z płodową ekspozycją na alkohol, może dokonać jedynie lekarz.
Najważniejszym przesłaniem związanym z FASD jest to, że zaburzeniom tym można w 100% zapobiec poprzez abstynencję w ciąży. Jest to jedyny pewny sposób ochrony dziecka przed tym poważnym zagrożeniem.
Życie z FAS: Relacja Małgorzaty Korolczuk
Nazywam się Małgorzata Karolczuk i dokładnie 13 lat temu życie moje i mojego męża wywróciło się do góry nogami. Od tego czasu jesteśmy rodzicami adopcyjnymi dwójki dzieci z Płodowym Zespołem Alkoholowym.
Adoptując nasze pierwsze dziecko, czyli syna, nie mieliśmy pojęcia, czym jest FAS. Psycholodzy podczas przygotowań w Ośrodku Adopcyjnym niewiele nam na ten temat mówili, może poza tym, żebyśmy się nie decydowali na takie dzieci, bo są to trudne dzieci i sobie nie poradzimy. Nie ma nic gorszego, jak przyjąć pod opiekę dziecko chore, ale według psychologów zdrowe. Pamiętam, jak psycholog przez telefon poinformował mnie, że jest chłopiec i jest zdrowy. Dziś po latach wiem, co oznacza zdrowy – niezdiagnozowany.
Od osoby na wózku inwalidzkim nie oczekuje się, że będzie skakać na skakance, ale od osoby z FASD oczekuje się trudniejszych rzeczy. Warto bowiem wiedzieć, że FAS to niepełnosprawność ukryta tudzież niewidzialna dla resortu Oświaty czy Zdrowia. Dzieci wyglądają normalnie, mają dwie ręce i dwie nogi, więc zdrowe, ale uszkodzony mają mózg, co potem przekłada się na funkcje wykonawcze.
Taka sytuacja dotyczy dzieci z częściowym płodowym zespołem alkoholowym. Mają część zaburzeń ze spektrum. Bo dla FAS jest bardzo charakterystyczna dysmorfia twarzy, jak u mojej córeczki Hani, która ma pełnoobjawowy Płodowy Zespół Alkoholowy.
Objawy Hani to:
Krótkie szpary powiekowe
Opadające powieki
Szeroko rozstawione oczy
Krótki, zadarty nos
Wygładzona rynienka nosowa
Wąska górna warga
Brak czerwieni wargowej
Mała i słabo rozwinięta żuchwa
Co mnie najbardziej niepokoiło, to zachowanie naszego 1,5-rocznego syna. Na wszystko prawie reagował biciem, złością i agresją. Myśleliśmy, że potrzebuje czasu na adaptację. Czasem było lepiej, czasem gorzej. Nie odczuwał też bólu jak inne dzieci, jakby tych incydentów nie rejestrował. Ludzie mówili nam, że silny i twardy chłopak, a dziś wiemy, że były to zaburzenia integracji sensorycznej, wysoki próg czucia bólu. Odczuwał też inaczej temperatury. W lecie chętnie chodził w długim rękawie – do dziś tak jest. Był bardzo nadpobudliwy i wszędzie było go pełno. Kiedy poszedł do przedszkola, a potem do szkoły, nagromadziłam od nauczycieli dobre pięć zeszytów uwag – a tak naprawdę objawów uszkodzenia, jakie spowodował alkohol. To, co nie dawało mi spokoju, to informacja w książeczce syna: ciąża niekontrolowana i mama piła i paliła całą ciążę. Próbowałam na internecie wyszukać informacji, jakie uszkodzenia powodują te substancje, ale niewiele na tamten moment znalazłam. Wspomagaliśmy się spotkaniami z psychologami i nikt na tamten czas nie skojarzył zachowań syna z FAS.
Droga do diagnozy była trudna. Kiedy syn został w końcu zdiagnozowany, a my rodzice przeszkoleni na temat Płodowego Zespołu Alkoholowego, zrozumieliśmy, jak wiele błędów popełniliśmy my rodzice, ale także nauczyciele, wymagając od syna rzeczy, których nie to, że nie chciał robić, tylko nie mógł. Był karany za objawy FASu i dziś w wieku 14 lat boryka się z wieloma trudnościami i zaburzeniami wtórnymi. Kiedy dopytywał, dlaczego taki jest, wyjaśniłam mu, że to dlatego, że jego mama biologiczna piła alkohol, kiedy była z nim w ciąży. Było to trudne dla niego. Powiedział wtedy, że on nie chce tego FASu, chce być jak inne dzieci.
W trakcie szkolenia na temat FASD przeczytałam na zamkniętej grupie na Facebooku dla rodziców adopcyjnych historię dziewczynki, która czekała na rodziców w domu dziecka. Niespełna dwuletnia Hania miała zdiagnozowany FAS pełnoobjawowy z dysmorfią twarzy i nikt nie był nią zainteresowany, bo miała FAS. Tak to w życiu jest – jak czegoś nie wiemy, to się boimy, bo to nieznane. Ale dla mnie i męża temat był już znany i byliśmy na etapie rozumienia, skąd wynikają pewne trudne zachowania naszego syna. Podjęliśmy się adopcji Hani i udało się.
Hania mocno wspiera moje działania na FASmisji, tworzymy razem filmiki. Jej pierwsze słowa: „Mamo, nie pij alkoholu, bo nie ma takiej potrzeby” wzbudziły w internecie mocne reakcje. Powtarzamy obie, że nie ma bezpiecznej dawki alkoholu, jaką kobieta może wypić w ciąży! A dzieci nie chcą FAS!
W szkole nie ma jasnych wskazówek, jak pracować z dziećmi z FAS, dlatego zaczęłam mówić do nauczycieli i podpowiadać, co działa, a co nie. Spotykam się także z młodzieżą szkół podstawowych oraz ponadpodstawowych i rozmawiam na temat szkodliwości picia alkoholu przez kobiety w ciąży. Jak możecie się domyślać, wiedza wśród uczniów na temat płodowego zespołu alkoholowego jest prawie zerowa. Ale za to uczniowie świetnie znają marki piwa, ale z obliczeniem zawartości etanolu w 500 ml jego objętości jest już problem. Uczniowie myślą, jak też większość ludzi, że piwo czy wino to słabszy alkohol niż whisky czy wódka, a to ten sam etanol, który z łatwością przenika przez łożysko – do 40 minut po wypiciu przez kobietę alkoholu dziecko będzie miało ten sam poziom alkoholu co matka. Chociaż matka po pewnym czasie zacznie trzeźwieć, a enzymy trawienne pomogą w utylizacji alkoholu, tak płód nie mając w początkowym okresie tych enzymów, rozwija się w truciźnie. Tak, truciźnie, bo alkohol jest trucizną, i to uczniowie doskonale wiedzą.
Z zawodu jestem nauczycielem biologii i przyrody, ale po studiach nie miałam tyle szczęścia co inni nauczyciele, aby zdobyć tę pracę i móc uczyć. Na 15 lat związałam się z branżą medyczno-farmaceutyczną, ale musiałam zrezygnować, ponieważ liczba telefonów ze szkoły była tak ogromna, że musiałam znaleźć pracę na miejscu. Obecnie pracuję dla korporacji TTEC Poland, która mocno wspiera moje działania poza pracą. Model pracy hybrydowy bardzo mi to ułatwia.
W czasie wolnym od pracy, czyli na urlopie wypoczynkowym, prowadzę spotkania w szkołach dla dzieci, młodzieży i nauczycieli, a także biorę udział w konferencjach o tematyce FASD i zabieram głos jako mama, która mówi praktycznie o FAS. Początkowo prowadziłam webinary, ale obecnie nie mam na to czasu. Chętnie dzielę się tym, co u nas działa, bo warto tu wspomnieć, że nie ma takiej samej osoby z tym samym wachlarzem zaburzeń, i u jednego dziecka zadziała inne podejście niż u drugiego.
Jakie trudności pozostają z dziećmi do końca życia? Słaba kontrola emocji, impulsywność, skłonność do depresji, kłamstwa. Dzieci mają ogromne problemy z pamięcią, co utrudnia też naukę. Deficyty pamięci czasem zastępują wymyślonymi historiami lub po prostu zapominają – my dorośli określamy to jako kłamstwo i koniec. Tak samo z kradzieżą, częściej wchodzą w konflikt z prawem, nie znają się na zegarze tarczowym oraz nie rozumieją do końca wartości pieniądza. Mają też problem w życiu codziennym. Np. mój syn zapomina umyć zębów – stosujemy przypominajki, obrazki, które wiszą w łazience i przypominają o myciu zębów czy rąk.
Dla dzieci z FAS bardzo ważna jest rutyna, stałość, zasady – które dzieci muszą zrozumieć, bo mogą je wymienić, ale nie zastosują, jeśli nie będą rozumieć, co oznaczają. Komunikaty powinny być proste, i trzeba wystrzegać się słów dosłownych, np. „posolić ziemniaki na oko” – mój syn to wziął dosłownie w wieku 5 lat, byłam przerażona. Wczesna diagnoza do 5 lat, odpowiednie wsparcie dla tych dzieci, zrozumienie i akceptacja są kluczem do sukcesu. A najważniejsze to edukacja i profilaktyka, bo lepiej zapobiegać. Proszę wraz za FASmisją: FAS to jedyna niepełnosprawność, której można uniknąć.
Ostatnie badania zagraniczne pokazują, że pijący tata też ma wpływ na pojawienie się FAS u dziecka, bo alkohol uszkadza plemniki. Jest wiele do zrobienia, by świat pozmieniać. Moja misja będzie trwać dopóty starczy sił. Możliwe, że przerodzi się z czasem w fundację – chciałabym bardzo.
