Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych (FASD) to grupa schorzeń, które mogą wystąpić u dzieci, których matki piły alkohol w czasie ciąży. Najcięższą postacią tych zaburzeń jest Płodowy Zespół Alkoholowy (FAS).
Są choroby znane, dobrze opisane, ale są i takie, które rujnując życie, wciąż pozostają zasłonięte murem niewiedzy. Jednym z tych ostatnich, jest FASD. Tymczasem jest ona nieuleczalnym, niegenetycznym zespołem chorobowym, który może wystąpić u dzieci, których matki spożywały alkohol w czasie ciąży. FASD jest zespołem zaburzeń, który negatywnie wpływa na rozwój fizyczny, psychiczny oraz społeczny dziecka, co może mieć długotrwałe skutki. Choroba charakteryzuje się wieloma różnorodnymi objawami, w tym uszkodzeniami ośrodkowego układu nerwowego, zaburzeniami neurologicznymi, opóźnieniem rozwoju fizycznego i psychicznego, zaburzeniami zachowania, niedorozwojem umysłowym, nadpobudliwością psychoruchową oraz wadami rozwojowymi, takimi jak wady serca i stawów.
Dzieci dotknięte FASD mogą mieć trudności z uczeniem się, koncentracją uwagi, pamięcią oraz zdolnością do rozwiązywania problemów. Dodatkowo, mogą wystąpić problemy z koordynacją ruchową, zaburzeniami mowy, relacjami z ludźmi oraz przestrzeganiem norm społecznych.
Deficyty związane z FASD mają wpływ na rozwój intelektualny oraz społeczny zarówno w okresie dorastania, jak i po osiągnięciu dorosłości. Najcięższą formą uszkodzeń wywołanych prenatalną ekspozycją na alkohol jest Płodowy Zespół Alkoholowy (FAS). W przypadku FAS, oprócz uszkodzeń ośrodkowego układu nerwowego, występują również prenatalne i postnatalne zaburzenia wzrostu, jak również dysmorfie twarzy, takie jak wąskie szpary powiekowe, brak rynienki podnosowej i górnej czerwieni wargowej.
Do często występujących cech fizycznych należą także małogłowie (mikrocefalia), spłaszczona środkowa część twarzy, krótki, zadarty nos, mała żuchwa, niesymetrycznie osadzone uszy oraz zmarszczka nakątna w kąciku oka. Należy jednak pamiętać, że powyższe cechy nie zawsze muszą świadczyć o uszkodzeniach wywołanych ekspozycją płodu na alkohol. Oceny tego, czy występowanie danej cechy jest związane z płodową ekspozycją na alkohol, może dokonać jedynie lekarz.
Najważniejszym przesłaniem związanym z FASD jest to, że zaburzeniom tym można w 100% zapobiec poprzez abstynencję w ciąży. Jest to jedyny pewny sposób ochrony dziecka przed tym poważnym zagrożeniem.
Życie z FAS: Relacja Małgorzaty Karolczuk
Nazywam się Małgorzata Karolczuk i dokładnie 13 lat temu życie moje i mojego męża wywróciło się do góry nogami. Od tego czasu jesteśmy rodzicami adopcyjnymi dwójki dzieci z Płodowym Zespołem Alkoholowym.
Adoptując nasze pierwsze dziecko, czyli syna, nie mieliśmy pojęcia, czym jest FAS. Psycholodzy podczas przygotowań w Ośrodku Adopcyjnym niewiele nam na ten temat mówili, może poza tym, żebyśmy się nie decydowali na takie dzieci, bo są to trudne dzieci i sobie nie poradzimy. Nie ma nic gorszego, jak przyjąć pod opiekę dziecko chore, ale według psychologów zdrowe. Pamiętam, jak psycholog przez telefon poinformował mnie, że jest chłopiec i jest zdrowy. Dziś po latach wiem, co oznacza zdrowy – niezdiagnozowany.
Od osoby na wózku inwalidzkim nie oczekuje się, że będzie skakać na skakance, ale od osoby z FASD oczekuje się trudniejszych rzeczy. Warto bowiem wiedzieć, że FAS to niepełnosprawność ukryta tudzież niewidzialna dla resortu Oświaty czy Zdrowia. Dzieci wyglądają normalnie, mają dwie ręce i dwie nogi, więc zdrowe, ale uszkodzony mają mózg, co potem przekłada się na funkcje wykonawcze.
Taka sytuacja dotyczy dzieci z częściowym płodowym zespołem alkoholowym. Mają część zaburzeń ze spektrum. Bo dla FAS jest bardzo charakterystyczna dysmorfia twarzy, jak u mojej córeczki Hani, która ma pełnoobjawowy Płodowy Zespół Alkoholowy.
Krótkie szpary powiekowe
Opadające powieki
Szeroko rozstawione oczy
Krótki, zadarty nos
Wygładzona rynienka nosowa
Wąska górna warga
Brak czerwieni wargowej
Mała i słabo rozwinięta żuchwa
Co mnie najbardziej niepokoiło, to zachowanie naszego 1,5-rocznego syna. Na wszystko prawie reagował biciem, złością i agresją. Myśleliśmy, że potrzebuje czasu na adaptację. Czasem było lepiej, czasem gorzej. Nie odczuwał też bólu jak inne dzieci, jakby tych incydentów nie rejestrował. Ludzie mówili nam, że silny i twardy chłopak, a dziś wiemy, że były to zaburzenia integracji sensorycznej, wysoki próg czucia bólu. Odczuwał też inaczej temperatury. W lecie chętnie chodził w długim rękawie – do dziś tak jest. Był bardzo nadpobudliwy i wszędzie było go pełno. Kiedy poszedł do przedszkola, a potem do szkoły, nagromadziłam od nauczycieli dobre pięć zeszytów uwag – a tak naprawdę objawów uszkodzenia, jakie spowodował alkohol. To, co nie dawało mi spokoju, to informacja w książeczce syna: ciąża niekontrolowana i mama piła i paliła całą ciążę. Próbowałam na internecie wyszukać informacji, jakie uszkodzenia powodują te substancje, ale niewiele na tamten moment znalazłam. Wspomagaliśmy się spotkaniami z psychologami i nikt na tamten czas nie skojarzył zachowań syna z FAS.
Droga do diagnozy była trudna. Kiedy syn został w końcu zdiagnozowany, a my rodzice przeszkoleni na temat Płodowego Zespołu Alkoholowego, zrozumieliśmy, jak wiele błędów popełniliśmy my rodzice, ale także nauczyciele, wymagając od syna rzeczy, których nie to, że nie chciał robić, tylko nie mógł. Był karany za objawy FASu i dziś w wieku 14 lat boryka się z wieloma trudnościami i zaburzeniami wtórnymi. Kiedy dopytywał, dlaczego taki jest, wyjaśniłam mu, że to dlatego, że jego mama biologiczna piła alkohol, kiedy była z nim w ciąży. Było to trudne dla niego. Powiedział wtedy, że on nie chce tego FASu, chce być jak inne dzieci.
W trakcie szkolenia na temat FASD przeczytałam na zamkniętej grupie na Facebooku dla rodziców adopcyjnych historię dziewczynki, która czekała na rodziców w domu dziecka. Niespełna dwuletnia Hania miała zdiagnozowany FAS pełnoobjawowy z dysmorfią twarzy i nikt nie był nią zainteresowany, bo miała FAS. Tak to w życiu jest – jak czegoś nie wiemy, to się boimy, bo to nieznane. Ale dla mnie i męża temat był już znany i byliśmy na etapie rozumienia, skąd wynikają pewne trudne zachowania naszego syna. Podjęliśmy się adopcji Hani i udało się.
Hania mocno wspiera moje działania na FASmisji, tworzymy razem filmiki. Jej pierwsze słowa: „Mamo, nie pij alkoholu, bo nie ma takiej potrzeby” wzbudziły w internecie mocne reakcje. Powtarzamy obie, że nie ma bezpiecznej dawki alkoholu, jaką kobieta może wypić w ciąży! A dzieci nie chcą FAS!
W szkole nie ma jasnych wskazówek, jak pracować z dziećmi z FAS, dlatego zaczęłam mówić do nauczycieli i podpowiadać, co działa, a co nie. Spotykam się także z młodzieżą szkół podstawowych oraz ponadpodstawowych i rozmawiam na temat szkodliwości picia alkoholu przez kobiety w ciąży. Jak możecie się domyślać, wiedza wśród uczniów na temat płodowego zespołu alkoholowego jest prawie zerowa. Ale za to uczniowie świetnie znają marki piwa, ale z obliczeniem zawartości etanolu w 500 ml jego objętości jest już problem. Uczniowie myślą, jak też większość ludzi, że piwo czy wino to słabszy alkohol niż whisky czy wódka, a to ten sam etanol, który z łatwością przenika przez łożysko – do 40 minut po wypiciu przez kobietę alkoholu dziecko będzie miało ten sam poziom alkoholu co matka. Chociaż matka po pewnym czasie zacznie trzeźwieć, a enzymy trawienne pomogą w utylizacji alkoholu, tak płód nie mając w początkowym okresie tych enzymów, rozwija się w truciźnie. Tak, truciźnie, bo alkohol jest trucizną, i to uczniowie doskonale wiedzą.
Z zawodu jestem nauczycielem biologii i przyrody, ale po studiach nie miałam tyle szczęścia co inni nauczyciele, aby zdobyć tę pracę i móc uczyć. Na 15 lat związałam się z branżą medyczno-farmaceutyczną, ale musiałam zrezygnować, ponieważ liczba telefonów ze szkoły była tak ogromna, że musiałam znaleźć pracę na miejscu. Obecnie pracuję dla korporacji TTEC Poland, która mocno wspiera moje działania poza pracą. Model pracy hybrydowy bardzo mi to ułatwia.
W czasie wolnym od pracy, czyli na urlopie wypoczynkowym, prowadzę spotkania w szkołach dla dzieci, młodzieży i nauczycieli, a także biorę udział w konferencjach o tematyce FASD i zabieram głos jako mama, która mówi praktycznie o FAS. Początkowo prowadziłam webinary, ale obecnie nie mam na to czasu. Chętnie dzielę się tym, co u nas działa, bo warto tu wspomnieć, że nie ma takiej samej osoby z tym samym wachlarzem zaburzeń, i u jednego dziecka zadziała inne podejście niż u drugiego.
Jakie trudności pozostają z dziećmi do końca życia? Słaba kontrola emocji, impulsywność, skłonność do depresji, kłamstwa. Dzieci mają ogromne problemy z pamięcią, co utrudnia też naukę. Deficyty pamięci czasem zastępują wymyślonymi historiami lub po prostu zapominają – my dorośli określamy to jako kłamstwo i koniec. Tak samo z kradzieżą, częściej wchodzą w konflikt z prawem, nie znają się na zegarze tarczowym oraz nie rozumieją do końca wartości pieniądza. Mają też problem w życiu codziennym. Np. mój syn zapomina umyć zębów – stosujemy przypominajki, obrazki, które wiszą w łazience i przypominają o myciu zębów czy rąk.
Dla dzieci z FAS bardzo ważna jest rutyna, stałość, zasady – które dzieci muszą zrozumieć, bo mogą je wymienić, ale nie zastosują, jeśli nie będą rozumieć, co oznaczają. Komunikaty powinny być proste, i trzeba wystrzegać się słów dosłownych, np. „posolić ziemniaki na oko” – mój syn to wziął dosłownie w wieku 5 lat, byłam przerażona. Wczesna diagnoza do 5 lat, odpowiednie wsparcie dla tych dzieci, zrozumienie i akceptacja są kluczem do sukcesu. A najważniejsze to edukacja i profilaktyka, bo lepiej zapobiegać. Proszę wraz za FASmisją: FAS to jedyna niepełnosprawność, której można uniknąć.
Ostatnie badania zagraniczne pokazują, że pijący tata też ma wpływ na pojawienie się FAS u dziecka, bo alkohol uszkadza plemniki. Jest wiele do zrobienia, by świat pozmieniać. Moja misja będzie trwać dopóty starczy sił. Możliwe, że przerodzi się z czasem w fundację – chciałabym bardzo.
https://www.facebook.com/FASmisja
***
Fetal Alcohol Spectrum Disorders (FASD) – a threat to the future of our children
Fetal Alcohol Spectrum Disorders (FASD) are incurable, non-genetic disorders that can occur in children whose mothers drank alcohol during pregnancy. FASD is a set of disorders that negatively affect the physical, mental, and social development of a child, which can have long-term consequences.
Characteristics of FASD
FASD is characterized by a variety of symptoms, including central nervous system damage, neurological disorders, delayed physical and mental development, behavioral disorders, intellectual disability, hyperactivity, and developmental defects such as heart and joint defects.
Effects on children
Children affected by FASD may have difficulties with learning, attention, memory, and problem-solving skills. Additionally, they may experience problems with motor coordination, speech disorders, relationships with people, and adherence to social norms.
Intellectual and social development
Deficits associated with FASD affect intellectual and social development during adolescence and into adulthood. The most severe form of damage caused by prenatal alcohol exposure is Fetal Alcohol Syndrome (FAS). In the case of FAS, in addition to central nervous system damage, there are also prenatal and postnatal growth disorders as well as facial dysmorphisms such as narrow eye slits, absence of the philtrum, and lack of upper lip vermilion.
Physical features of FAS
Common physical features also include microcephaly, flattened midface, short upturned nose, small jaw, asymmetrically set ears, and epicanthal folds in the corner of the eye. However, it should be remembered that these features do not always indicate damage caused by fetal alcohol exposure. Only a doctor can assess whether the presence of a particular feature is related to fetal alcohol exposure.
FASD Prevention
The most important message related to FASD is that these disorders can be 100% prevented through abstinence during pregnancy. This is the only sure way to protect the child from this serious threat.
My name is Małgorzata Korolczuk
My name is Małgorzata Korolczuk, and exactly 13 years ago, my life and that of my husband „turned upside down.” For 13 years, we have been adoptive parents, currently of two children with Fetal Alcohol Syndrome. When we adopted our first child, our son, we had no idea what FAS was, because the psychologists at the Adoption Center hardly mentioned it. They only advised us not to adopt such children because they are difficult and we wouldn’t manage.
There is nothing worse than taking in a „sick” child who is considered healthy by psychologists. I remember when a psychologist told me over the phone that there was a boy and he was healthy. Today, after years, I know what „healthy” means, that is, undiagnosed. No one expects a person in a wheelchair to jump rope, but from a person with FASD, more difficult things are expected. It’s worth knowing that FAS is a hidden or invisible disability for the education and health sectors. Children look normal, they have two arms and two legs, so they seem healthy, but their brain is damaged, which affects their executive functions.
This situation applies to children with partial fetal alcohol syndrome, which means they have some spectrum disorders. For FAS, facial dysmorphia is characteristic, as in my little daughter Hania, who has full-blown Fetal Alcohol Syndrome: short palpebral fissures, drooping eyelids, wide-set eyes, a short upturned nose, a smooth philtrum, a thin upper lip, and lack of the vermilion border.
What worried me the most was our 1.5-year-old son’s behavior. He reacted to almost everything with hitting, anger, and aggression. We thought he needed time to adapt. Sometimes it was better, sometimes worse. He didn’t feel pain like other children. When he hit something or got hurt, he didn’t seem to register these incidents. People told us he was a strong and tough boy, but today we know these were sensory integration disorders and a high pain threshold. He also felt temperatures differently – in summer he gladly wore long sleeves, and he still does. He was very hyperactive and everywhere. When he went to kindergarten and then to school, I accumulated five notebooks of remarks from teachers – really symptoms of damage caused by alcohol. What bothered me was the information in his health book: „uncontrolled pregnancy” and „the mother drank and smoked throughout the pregnancy.” I tried to find information online about the damage these substances cause when a mother consumes them during pregnancy, but there wasn’t much available then. We supported ourselves with meetings with psychologists, but no one connected our son’s behaviors with FAS.
The path to diagnosis, which we finally made in 2019, was difficult for our family. When our son was finally diagnosed, and we, the parents, were trained about Fetal Alcohol Syndrome, we understood how many mistakes we, the parents, and the teachers made by expecting things from our son that he couldn’t do, not that he didn’t want to do. He was punished for FAS symptoms and today, at 14, he struggles with many difficulties and secondary disorders. When he asked why he was like this – because very quickly children at school pointed out that he was short, thin, wore glasses, and was naughty. He didn’t want to be like that. He was placed under psychiatric care and is currently on ADHD medication, which helps him focus and concentrate.
When I explained to him what FAS is and mentioned that his biological mother drank alcohol when she was pregnant with him, it was difficult for him. He then said he didn’t want FAS, he wanted to be like other children. Then I explained to him that we didn’t know anything about this disorder, but we gained knowledge and things would be different now. Then my son said words that gave my life even more meaning: „Mom, since people don’t know what FAS is, maybe you should start talking about it, because maybe you have such a mission.” And that’s how the name FASmisja (FASmission) – my life mission – was born, about which more in a moment.
During FASD training, I read on a closed Facebook group for adoptive parents about a girl who was waiting for parents in an orphanage. Almost two-year-old Hania was diagnosed with full-blown FAS with facial dysmorphia and no one was interested in her because she had FAS. That’s how life is – when we don’t know something, we are afraid of it because it’s unknown. But for me and my husband, the topic was already known, and we were at the stage of understanding where some of our son’s difficult behaviors came from. We decided to adopt Hania and succeeded. Hania strongly supports my activities on FASmisja, we create videos together. Her first words: „Mom, don’t drink alcohol because there’s no need” sparked strong reactions on the internet. We both repeat that there is no safe dose of alcohol that a woman can drink during pregnancy! And children don’t want FAS!
There are no clear guidelines in school on how to work with children with FAS, as there are for children with autism or Asperger’s. That’s why I started talking to teachers and suggesting what works and what doesn’t. I also meet with elementary and high school students and talk about the harmful effects of drinking alcohol by women during pregnancy. As you can guess, students’ knowledge about Fetal Alcohol Syndrome is almost zero. But students know beer brands very well, although they have a problem calculating the ethanol content in 500 ml. Students think, like most people, that beer or wine is weaker alcohol than whiskey or vodka, but it’s the same ethanol that easily crosses the placenta – within 40 minutes after a woman drinks alcohol, the baby will have the same alcohol level as the mother. Although the mother will start to sober up after a while and digestive enzymes will help in alcohol metabolism, the fetus, not having these enzymes in the early period, develops in poison – yes, poison, because alcohol is a poison and students know this very well.
By profession, I am a biology and nature teacher, but after graduation, I wasn’t as lucky as other teachers to get that job and be able to teach. For 15 years I was involved in the medical-pharmaceutical industry but had to resign because the number of calls from school was so enormous that I had to find a job locally. I currently work for the corporation TTEC Poland, which strongly supports my activities outside of work. The hybrid work model makes it very easy for me.
In my free time from work, during vacation, I conduct meetings in schools for children, youth, and teachers, and also participate in FASD-themed conferences and speak as a mother who talks practically about FAS. Initially, I conducted webinars, but now I don’t have time for that. I willingly share what works for us because it’s worth mentioning that there is no person with the same range of disorders, and different approaches work for each child.
What difficulties remain with children for life? Poor emotional control, impulsiveness, tendency to depression, lying – children have huge memory problems, which also makes learning difficult. Memory deficits are sometimes replaced by made-up stories or they simply forget – we adults call it lying and that’s it. The same goes for stealing – they are more likely to conflict with the law, don’t understand the clock face, and don’t fully grasp the value of money. They also have problems in daily life, for example, my son forgets to brush his teeth. We use reminders, pictures, so-called PCS, that hang in the bathroom and remind about brushing teeth or hands. For children with FAS, routine, consistency, and rules are very important, which children must understand because they can list them but won’t apply them if they don’t understand what they mean.
Messages should be simple, and one should avoid literal words, for example, „salt the potatoes to taste” – my son took it literally at the age of 5, I was terrified. Early diagnosis up to 5 years, proper support for these children, understanding, and acceptance are the keys to success. And the most important is education and prevention because it’s better to prevent. So, please, together with FASmisja: FAS is the only disability that can be avoided. Recent foreign studies show that a drinking father also influences the appearance of FAS in a child because alcohol damages sperm. There is much to do to change the world. My mission will continue as long as I have the strength. It may eventually turn into a foundation – I would very much like that.
